Onzichtbare pijn overwinnen: het belang van juiste hulpmiddelen

Voor een lange tijd stond Annemariekes wereld stil. Vastgekluisterd aan bed en in pijn bracht ze haar dagen door. Na een heftige periode van onderzoeken, steeds veranderende diagnoses en een hoop onzekerheden heeft ze uiteindelijk de definitieve diagnose gekregen: FNS (functionele neurologische stoornis). Met hulpmiddelen zoals een rolstoel en handbike worden haar dagen beter. Ze kreeg haar vrijheid terug, maar dat ging niet zonder slag of stoot. Annemarieke en de gemeente verstonden beiden iets anders onder maatwerk, wat leidde tot fouten en miscommunicaties met wijkteams. Haar ervaringen in het aanvragen van hulpmiddelen zet ze nu in om andere te ondersteunen in hun zoektocht naar het juiste middel. Ervaringsdeskundigen zoals Annemarieke zijn hard nodig in de hedendaagse zorg. In een medische wereld waar onpersoonlijkheid de boventoon speelt en tijd geld kost, zorgt Annemarieke voor zachtheid en geeft ze mensen met haar behulpzaamheid hoop voor de toekomst.

Strijden tegen een onzichtbare ziekte

Wanneer elke dag een verrassing voor je is, wordt het invullen van je leven een grote uitdaging. Annemarieke werd als twintiger na een vakantie ontzettend ziek. Wat eerst leek op een griep was het begin van een turbulente tijd. Onderzoeken werden dagelijkse routine en wanhopig werd er gezocht naar een diagnose. Voor zes lange weken werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Met een voorlopige diagnose van MS startte ze haar revalidatie. Ze wilde weer leven, stapte het huwelijksbootje in en werd moeder van een dochter. Hoewel ze haar leven weer oppakte, verdween de pijn niet. Het werd zo intens dat ze haar werk in een revalidatiecentrum moest opgeven en al haar energie nodig had voor haar kindje en het huishouden. In 1990 kreeg ze een rolstoel dat haar meer beweegvrijheid gaf.

Terwijl ze de vierwieler eigen maakte, stopten de onderzoeken niet. Jarenlang was ze onder behandeling, maar in 2014 kwam het verlossende woord van het VUMC: ze hadden een definitieve diagnose vastgesteld. Annemarieke kreeg te horen dat ze lijdt aan een functionele neurologische stoornis, ook wel FNS genoemd. Ze heeft een functionele loopstoornis met pseudo epileptische aanvallen en het chronisch pijnsyndroom. Nu een diagnose was vastgesteld, begon ze opnieuw met revalideren. Ze leerde de vrijheid van een rolstoel en handbike te waarderen en begon de lange weg naar zelfacceptatie. Hoewel haar pijn nooit weggaat, voelt ze zich opgelucht dat ze mensen duidelijk kan uitleggen wat er aan de hand is. Hiervoor had ze wel eens momenten van onbegrip. Bij Annemarieke zie je, naast haar rolstoel, niets aan de buitenkant, terwijl er van binnen van alles aan de hand is. Bij mensen met FNS worden de seintjes tussen de hersenen en de zenuwen niet goed verzonden en ontvangen. “Eigenlijk houdt het in dat de hardware klopt, maar de software, daar mankeert wat aan”, zegt Annemarieke.

Met de acceptatie van haar beperking kwam er ruimte vrij voor andere dingen. Annemarieke is aangesloten bij de Stichting FNS. Daarnaast is ze via Marijs van Flever bij OCO Almere gekomen, waar ze als vrijwilliger onafhankelijke cliëntondersteuning aanbiedt. Als ervaringsdeskundige zet ze haar ervaring en kennis in om andere te ondersteunen in hun contact met de gemeente, wijkteams en andere instanties. Annemarieke is breed georiënteerd en heeft zich gespecialiseerd op het gebied van hulpmiddelen. Haar interesse in ergotherapie en haar achtergrond in de zorg maakt dat dit helemaal bij haar past.

Ervaring rijker

De opgedane ervaringen die ze nu inzet, ontstonden jaren geleden. In 2017 had ze een rolstoel dat na tien jaar nodig toe was aan vervanging. Toen startte haar eigen proces voor het aanvragen van een maatwerkrolstoel. Ze liep al meteen tegen problemen van miscommunicatie en fouten op. De aanvraagprocedure vergde ontzettend veel energie en het duurde veel te lang. In de tussentijd had ze alleen haar versleten rolstoel. Haar wereld verkleinde naar de slaapkamer, waar ze dagen op bed lag. Het duurde maar liefst twee jaar voordat Annemarieke een goede rolstoel en handbike had. Hierdoor heeft ze ervaren hoe het wel en niet moet gaan. Hoewel de periode ellendig was, is ze er een stuk wijzer van geworden. En die wijsheid neemt ze mee in haar werk als ervaringsdeskundige.

Werken zonder klok

Als vrijwilliger heeft Annemarieke geen klok bij haar en dat maakt meteen wat ervaringsdeskundigheid bij OCO Almere zo bijzonder maakt. Met oprechte aandacht wordt er geluisterd naar cliënten. Professionals richten zich volgens Annemarieke vaak op één ding en zij ziet door haar eigen ervaring het groter geheel. “Met ervaring kun je mensen raken”, zegt ze. Tijdens keukentafelgesprekken kan ze door haar begrip en gevoel van herkenning mensen emotioneel helpen en dat is iets wat vaak over het hoofd wordt gezien. “Wat ik zelf heb gemist bij professionals, dat wil ik graag overbrengen.” Het liefste volgt ze mensen in hun proces op de voet mee, maar dat gaat helaas niet. Het is belangrijk om grenzen te stellen, maar binnen die grenzen blijft er meer dan genoeg ruimte over voor wederzijds begrip en om er voor elkaar te zijn.

Positief en optimistisch over morgen

Annemarieke heeft lang ervaren hoe haar leven belemmerd werd door slechte hulpmiddelen en deze ervaring heeft diepe sporen achtergelaten. Toch blijft ze vastberaden en positief. Ze weet niet hoe ze zich morgen voelt en leeft daarom met de dag. Ze maakt gebruik van socialmediaplatforms zoals Facebook en Instagram om verhalen van anderen te volgen en op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen in hulpmiddelen. Het houdt haar scherp en helpt bij het ondersteunen van cliënten.

Naarmate ze meer betrokken raakt in de wereld van ervaringsdeskundigheid, groeit haar verlangen naar een toekomst waarin er nauwe samenwerking is tussen professionele cliëntondersteuners en ervaringsdeskundige cliëntondersteuners. “We kunnen veel van elkaar leren, want de professionals hebben de kennis en wij de ervaring. Dat geldt eigenlijk voor alle professionals, ook buiten cliëntondersteuners om.” Hoewel het onzeker is wanneer deze samenwerking tussen professionals en ervaringsdeskundigen volledig tot stand zal komen, is één ding duidelijk: we hebben elkaar nodig om vooruitgang te maken. Gezamenlijk kunnen we een positieve impact op de wereld hebben.